فتاة مصابة باضطراب نادر ينمو لها هيكل عظمي ثان 63534389469817382810



تبذل طالبة بريطانية قصارى جهدها لتعيش حياة طبيعية على الرغم من إصابتها باضطراب جيني نادر يهدد "بتجميد" جسدها في نهاية المطاف.

وتعاني شوني ناموك (18 عاما) منذ 6 سنوات من مرض نادر يسمى "متلازمة الرجل الحجري" وهو خلل يصيب الأنسجة الليفية للعظام ويؤدي إلى "نمو هيكل عظمي آخر" داخل جسدها، وفقاً لصحيفة "مترو" البريطانية.


ونتيجة لهذا المرض النادر الذي أصاب 45 شخصا فقط في بريطانيا، تتحول العضلات والأربطة والأوتار إلى عظام صلبة، ما يعني نمو هيكل عظمي جديد فوق الهيكل الأصلي.


وفي حالة ناموك وصل المرض بأطرافها لتصبح صلبة وغير قابلة للحركة، وتجمد ظهرها ورقبتها بالفعل، وتركها هذا المرض غير قادرة على رفع يديها أعلى من خصرها.


ويسابق الأطباء البريطانيون الآن الزمن لإيجاد وسيلة لعلاج ناموك التي تعيش في خوف ورعب دائمين من حالتها التي تزداد سوءا يوماً بعد يوم.


وقالت والدتها "نحن نخاف الآن من انتشار المرض إلى الجزء السفلي من جسدها، الأمر الذي سيحولها إلى تمثال ولكنه يتنفس".


وأضافت "إذا حصل هذا الأمر، سيكون على شوني أن تقرر ما إذا كانت تريد البقاء جالسة أو مستلقية ، لأن هذه هي الوضعية التي ستبقى فيها طوال حياتها".